NewsEdit Σοκ και βαθιά θλίψη προκάλεσε στον καλλιτεχνικό κόσμο ο θάνατος του γνωστού ηθοποιού και συγγραφέα Γεράσιμου Μιχελή, ο οποίος έφυγε από τη ζωή ύστερα από γενναία μάχη με τη σπάνια και θανατηφόρα νευροεκφυλιστική νόσο Αμυοατροφική Πλευρική Σκλήρυνση, γνωστή διεθνώς ως ALS.
Η ασθένεια, που συγκλόνισε πολλούς μέσα από τη δημόσια πάλη γνωστών ασθενών, παραμένει δυσεπίλυτο επιστημονικό αίνιγμα, με την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα να αναζητά απαντήσεις και αποτελεσματικές θεραπείες.
Τι είναι η ALS;
Η ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ή “νόσος του Κινητικού Νευρώνα”, είναι μια ταχέως εξελισσόμενη, εκφυλιστική νόσος που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, οδηγώντας σταδιακά σε πλήρη παράλυση των μυών του σώματος, χωρίς ωστόσο να επηρεάζει τη διαύγεια και τη συνείδηση του ασθενούς. Τα πρώτα συμπτώματα συχνά περιλαμβάνουν μυϊκές συσπάσεις, αδυναμία σε άκρα ή τραυλισμό, ενώ με την εξέλιξη της νόσου ο ασθενής “εγκλωβίζεται” στο σώμα του, διατηρώντας πλήρως ανέπαφη τη νοητική του λειτουργία.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι ζουν περίπου 1.100 άνθρωποι με ALS, ενώ παγκοσμίως εμφανίζονται 2-4 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα ετησίως. Η πλειονότητα των περιστατικών είναι σποραδικά, ενώ μόνο ένα 5-10% αποδίδεται σε γενετικούς παράγοντες.
Η Επιστημονική Μάχη – Καμία Οριστική Θεραπεία
Παρά τις σημαντικές ερευνητικές εξελίξεις των τελευταίων ετών, δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία για την ALS. Οι γνωστές θεραπείες εστιάζουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, τη διασφάλιση της ανακούφισης και της ποιότητας ζωής των ασθενών, καθώς και στην υποστήριξη των φροντιστών.
Η καθημερινότητα με την ALS απαιτεί διεπιστημονική ομάδα και συνεχή προσπάθεια για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την προσαρμογή στις ολοένα αυξανόμενες ανάγκες σωματικής εξάρτησης. Οι οργανώσεις ασθενών υποστηρίζουν πολύπλευρα τους ανθρώπους που δίνουν αυτόν τον άνισο αγώνα, προσφέροντας πληροφόρηση, ψυχολογική στήριξη και προωθώντας τα δικαιώματα για ποιοτική περίθαλψη.
Το «παγκόσμιο κύμα» της ευαισθητοποίησης
Η ALS βρέθηκε στο παγκόσμιο προσκήνιο τα τελευταία χρόνια όταν μια μεγάλη καμπάνια ευαισθητοποίησης ανέδειξε τον αγώνα των ασθενών και κινητοποίησε μεγάλες δωρεές για την επιστημονική έρευνα και την ενημέρωση του κοινού. Το αποτέλεσμα ήταν μια εκστρατεία που συγκέντρωσε σημαντικά κονδύλια σε σύντομο χρονικό διάστημα και άλλαξε το τοπίο της επιστημονικής μελέτης της νόσου.
Χάρη σε αυτά τα κονδύλια, πραγματοποιήθηκαν επιστημονικές ανακαλύψεις, ταυτοποιήθηκαν νέα γενετικά αίτια και αναπτύχθηκαν δίκτυα συνεργασίας που ενίσχυσαν τα εργαλεία της έρευνας και της φροντίδας, αφήνοντας διαρκή παρακαταθήκη για τους ασθενείς.
Μια νόσος χωρίς φωνή, αλλά με ήρωες
Η εμπειρία του Γεράσιμου Μιχελή, όπως και χιλιάδων άλλων, είναι μια παρακαταθήκη θάρρους απέναντι στον σκληρό αφανισμό του σώματος από μια νόσο που δεν έχει ακόμη βρει τη λύτρωσή της. Η μάχη με την ALS υπερβαίνει τα όρια της ιατρικής˙ είναι υπόθεση κοινωνικής αλληλεγγύης, ανθρώπινης αξιοπρέπειας, επιστημονικής εγρήγορσης.
Το παράδειγμα του αείμνηστου ηθοποιού ας αποτελέσει κίνητρο για επίμονη διεκδίκηση υποστήριξης και πρόοδο της επιστήμης, με απώτερο στόχο μια μελλοντική θεραπεία για όλους τους ασθενείς που «φωνάζουν» δυνατά, έστω και χωρίς φωνή, για ζωή.